いつかどこかで・・・

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デスモイド腫瘍のその後…(近況)
あけましておめでとうございます。
もう2月ですが、旧正月が始まったと言うことでお許しください。

しばらく更新も滞り、ご心配おかけしました。
twitterではちょいちょい呟いていましたが近況を報告させて頂きます。

昨年末から吐き気と咳と呼吸困難が同時に起きる謎の発作症状が出始めて、はじめは週1だったのがそのうちに毎日になってしまい、それも症状はどんどん強くなり、ついに1月3日に入院。

首のデスモイド腫瘍が呼吸神経に当たって上記のような症状がでていた模様…。

自覚症状としても何かが何かに当たる感じがあって、それがおさまらないと発作も治まらない感じだった。
その何かが当たる感じというのが、先生にもうまく伝わらず、検査したところで腫瘍が大きくなってますね、と言われるだけで根本的な原因究明には至らず。

(デスモイド腫瘍の治療でいつもありがちな、「だろう」「でしょう」「だと思う」と言った憶測治療)

実際、腫瘍は8月から大きくなっていた。そんなの今更MRIなりCTなり撮って言われなくても夏にはくっきり見えていた鎖骨がまったく見えなくなり、首の可動域も狭くなり、腕のしびれも増しているんだからわかっていたこと。
でも、医者はリザベン飲んで様子見てと言うばかり。薬(リザベン)の効果が出てないことくらい自分がよくわかっていたが、それを訴えてももうしばらく様子みましょう。としか言われないのでそうするしかなかった。

12月の受診日に発作が度々ある事を伝えると、メソトレキセートの服用が始まった。
1日7.5mgを5日飲んで2日休む。と言う服用内容。飲んだところで体の不調が増えるだけで突如と腫瘍が小さくなるわけもなく発作も治まらずに入院。

入院後は、どう発作と向き合うかと言うことで、咳止めの薬を試す。
結果、ジヒドロコデイン酸と言う薬を飲むことに決まり、退院。
(↑モルヒネを超超超薄めた様な薬らしい。劇薬扱いらしく院外処方で貰うと在庫なしで5日も待たされた…)

腫瘍が小さくなれば神経の圧迫も取れて、咳や吐き気がなくなるけど、突然と腫瘍が小さくなるわけもないので、とりあえず咳を止めよう、それで生活に順応していこう!と言う根本的解決につながらない治療が開始。継続してメソトレキセートも服用。飲み始めて1ヶ月半、目立った効果はまだない。

最近は鎖骨とあご下の骨がしくしく痛む。このまま、いつか折れるのか?!と思うほどに変な感じの痛みが続く。
(↑痛み止めで解決)
左の首と左顔の奥に圧迫感を感じ、たまに吐き気がある。
(↑吐き気止めで解決)

自覚症状は増える一方。仕事も退院からそのまま休職中である。
この病気になったとき、医者はこんなリスク説明してくれなかった。
むしろ「大丈夫、やりたいことをやって過ごして下さい」「あなたは過去に見た患者の中で軽度だから…」とまで言っていたのに。
こんなになるなんて思ってもなかった。

調子がよい時はよいが、突然悪くなるので約束をしたり遠出をすることができなくて、なんか気持ちの行き場がない。
わーーーーーーーー!てなりそうになる時もある。でも、大丈夫だけどね。

写真は12月に撮ったCTです。(入院直前)

デスモイド腫瘍 CT 首 → デスモイド腫瘍 CT 首

デスモイド腫瘍 CT 首 → デスモイド腫瘍 CT 首

腫瘍が圧迫して気道が右にずれてる。息苦しさはない。
動脈は腫瘍の中にある。
| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 11:16 | comments(2) | trackbacks(0) | pookmark |
管理者の承認待ちコメントです。
| - | 2013/05/10 3:33 PM |
管理者の承認待ちコメントです。
| - | 2013/05/10 4:03 PM |









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