いつかどこかで・・・

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最近の体調
9月に入って小学校の仕事も再開した。
午後のヘルパーの仕事はまだ休職中。

最近、首筋の突っ張りと鎖骨周辺の痛みが前よりある。
痛み止めを飲むほどの痛みではないので、何となくやり過ごしたりさすったり。

痛み以外は特に体に変化はない。

だけど、なんて言うか。
無理しないように生きているというか。それが意識的じゃなく無意識のうちに。
それが、自分らしくないと言うか。

ふと、なんでこんな病気にかかったんだろ。と思ってしまう。
体の辛さより、心の辛さ。と言うか。

自分でもなんでだろうと、体に異変がないならいつも通りファイトーって過ごせばいいのに。って。
だけど、どこかセーブしちゃうのね。

そのうち、慣れるのかな。
大丈夫、大丈夫!なんもないよ〜って。
そうなればいいけど。
| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 12:02 | comments(2) | trackbacks(0) | pookmark |
こんにちわ、はじめまして。
デスモイドについて調べていたらひまわりさんのブログが引っかかり読ませていただきました。
私と同じ首にて出来ていて、同じ症状だっただけにす通りできずメールしちゃいました。

私の場合は2月の検査でわかり、同じ診断だったのですが、3月に手術しました。
やはり、神経や血管に絡んでいるため全摘はできませんでうしたが、どちらにしても本当にデスモイド腫瘍なのか調べに出す必要があるということで出来るところだけとりました。病院は(癌研有明病院です)
今は左手も動いています。
まだ、前と同じようにとはいきませんが日常生活はできています。
やはり、体力は低下してきていますし、首が痛くて寝るのも辛い日もあります。
今は3ヶ月おきにMRIをとって調ベています。
大きくなっている様子はありませんが、残念ながら小さくもなっていません。
薬はリザベンとセエレコックスを飲んでいます。
私もブログにアップしていますので、もし気になることなどありましたらご連絡ください。
今現在は仕事を週2.3日にしてもらって働いています。
本当に家族や周りのみんなに支えられて生きています。
デスモイドは本当に症例が少ないので少しでも情報交換ができれば気持ちの楽になると思うので、お互い頑張りましょう!!
| aki | 2012/11/10 12:08 PM |
★akiさん
お返事、遅れてすみません。
同じ症状の方が居て、心強いです。
情報がないことが不安につながりますよね。

手術されたんですね、私は国立がんセンターに通院していますが
手術は勧められず、今は同じくリザベンとセエレコックスを飲んでいます。
今は食い止めることもできず、次の一手をどうすか…と言ったところです。

→twitterもやってますので、今後も情報交換できればと思います。
よろしくお願いします。
| ひま@管理人 | 2012/11/17 9:20 AM |









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