いつかどこかで・・・

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デスモイド腫瘍 と診断された
5月、風邪をひいてかかりつけ医を受診した時に風邪の症状よりも首が腫れていることを指摘され、総合病院に行くように紹介状を渡された。
その後、エコーで異常あり。CTで異常あり。細胞検査で異常あり。この時点で悪性腫瘍であることがほぼ確定と、医師からは言われた。
後日、局所麻酔をしパスタほどある1.6mmの針をさして、腫瘍の肉片を取る針生検を行い病理検査して分かった病名が“デスモイド腫瘍”だった。

先に良性腫瘍と悪性腫瘍の違いについて少し書くことにする。専門的な事はわからないけれど、私の言葉わかりやすく説明すると下記の感じ。
良性腫瘍とは ①転移しない ②他の組織に浸透して増殖しない(脂肪でできた腫瘍は脂肪でのみ大きくなると言った感じ)
悪性腫瘍とは ①転移する ②他の組織に浸透して増殖する(脂肪でできた腫瘍も骨や血管に食い込んでいくと言った感じ)

じゃ、このデスモイド腫瘍って“良性”なの?“悪性”なの?と言うと…良性になるそう。
しかし、ただの良性ではない。
デスモイド腫瘍の特徴は ①転移はしない しかし ②他の組織に浸透して増殖する と言うこと。
良性と悪性の性質を持っている腫瘍で、一言で言えば転移しない悪性腫瘍と言った感じ。

腫瘍は切除手術が基本なのだが、腫瘍のすべてを切除しなければ、また成長して元に戻ってしまうらしい。
じゃ、すべてを切除すればいいじゃないか!と言うと、、、
首に出来たこともあり、すべて切除するには大切な神経(特にうでの神経など)や血管(脳に繋がる動脈)骨(鎖骨)なども取らなくてはならない。
腕の神経を取れば障がいが残る。今、なんの不自由もないのに手術で自由を奪われるのは絶対にイヤ。

これに関しては主治医も同意だったので、手術はしない方向になった。
では、どういう治療になるかと言うと基本は投薬治療。投薬が効くのかどうかは不明。

このデスモイド腫瘍は症例がすごく少なく、未開な病気。
人口100万人に対し、年間2〜4人ほどしか発症しないそう。
なので、この薬で治るとか、この治療法がいい、とか断定できるものが何一つない。
投薬治療に関しても、効いた事例がある。効くであろう、と言った推測で服薬し、効けばラッキ−。
効かなければ次の手。と言った感じになる。

長く、長く飲み続ける事になるので、初めは副作用の少ない薬を飲むことに。
効く=消滅ではないのが残念だが、腫瘍の成長が止まる。小さくなる。それだけでも十分な効果だと言える。

今、現在の私の状況を最後に話す
・圧痛
・手では届かない場所にむずがゆさ
・左手に軽度のしびれ
・左を向いたときの違和感と圧痛
・左手に力を入れたときに走る痛み などです。

(長くなったので今日はこの辺で…)
| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 14:03 | comments(1) | trackbacks(0) | pookmark |
私も、腹壁デスモイドで大きく育っているようです。
 手術を望む私と、効かないであろう薬で様子を見ると言って止まない先生とで、気持ちがずれています。
国分太一さんのデスモイド、チラッとだけ見ました。
 首のデスモイドは、手術が難しいと聞きました。
横浜にあるクリニカETにファックスしてみたらどうでしょうか
私も、先生との話次第では其処を訪ねてみたいと考えています。良性の腫瘍と先生方は言い張りますから。
| yabutubaki | 2013/05/15 9:53 AM |









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