いつかどこかで・・・

入院に至るまで
同じ病の人が読んでいる可能性もあるので入院に至るまでの半年間の事も付け加え書いておこうと思う。

1月〜3月までメソトレキセートを1日75mg飲んでいた。(5日飲んで2日休むと言う方法…)
メソトレキセートの効果はあったように思う。
1月のMRIと2月のMRIを比較しても少しだけ小さくなっていると医師も言っていた。
実際、咳き込みもなくなっていたので。

しかし、メソトレキセートを飲んでいる期間に発熱と扁桃炎を繰り返し引き起こしていた。
10日を1サークルとして、発熱しリンパ腺が腫れ扁桃は真っ白になった。
なので1ヶ月に3度は39℃の熱を出していた事になる。

はじめはメソトレキセートで免疫力が低下して、何らかの細菌かウィルスに感染して発熱していると思っていた。
が、しかし、、、血液内科の医師にメソトレキセート関連リンパ増殖性疾患ではないかと言われた。

それで4月からメソトレキセートは使用しない事になった。

結論からいうと、メソトレキセート関連リンパ増殖性疾患だったのかは解らないが服用し始めてすぐにでる疾患ではないので違う可能性が大きいとのこと。しかし、メソトレキセートを休薬してから一度も発熱がないので、メソトレキセートに対するアレルギー反応じゃないか。と言う結論に至った。状況からして、もうメソトレキセートは使えないと言う事になったのだ。

せっかく効いていたメソトレキセートが使えないのは残念すぎる。私自信も医師も落胆した。

しかし、色々な経験をお持ちの主治医が次なる一手に選んだ薬はコルヒチンと言う薬。
過去に効いた例があるとのこと。
これは飲み始めたばかりなので結果はまだでない。
また、追って報告します。(効くといいな〜ぁ)

| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 13:06 | comments(8) | trackbacks(0) | pookmark |
半年ぶりの入院
5月28日から約半年ぶりに入院している。今回は計画的入院で搬送ではない(笑)
最近、腫瘍の圧迫感がすごくて咳き込みや、嘔吐が日に何度もあり、夜に至っては横になると苦しくなり座って寝ることもあったりした。
そんなことで、対処両方を見つけると共に投薬の調整も含め入院することになった。

入院生活でいつもの苦しい状況を医師にわかってもらえるチャンスだと思っていたのだが、入院した途端に調子がすこぶる良く、圧迫感も少ないし、咳き込みもそんなにないし、嘔吐に至っては一度もしていないヽ(;▽;)ノなんでこの人、入院しているの?!状態…(笑)

まぁ、病院に居るとすることもなくゴロゴロしているだけなので体への負担も少ないから結果、症状がでない。と言う感じなのかもしれない。

久しぶり(2月28日)にMRIを撮った。
結果は横ばい。大きくもなってなければ小さくもなってない。誤差の範囲内だそうです。
喜ぶべきか…大きくなってなくてよかった。と思うのか…
悲しむべきか…治療の効果なしか。と思うのか… 悩ましいです。

右の写真が今回、左が前回。(↙正面から、↘輪切り)

MRI デスモイド腫瘍 MRI デスモイド腫瘍

| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 14:07 | comments(0) | trackbacks(0) | pookmark |
デスモイド腫瘍のその後…(近況)
あけましておめでとうございます。
もう2月ですが、旧正月が始まったと言うことでお許しください。

しばらく更新も滞り、ご心配おかけしました。
twitterではちょいちょい呟いていましたが近況を報告させて頂きます。

昨年末から吐き気と咳と呼吸困難が同時に起きる謎の発作症状が出始めて、はじめは週1だったのがそのうちに毎日になってしまい、それも症状はどんどん強くなり、ついに1月3日に入院。

首のデスモイド腫瘍が呼吸神経に当たって上記のような症状がでていた模様…。

自覚症状としても何かが何かに当たる感じがあって、それがおさまらないと発作も治まらない感じだった。
その何かが当たる感じというのが、先生にもうまく伝わらず、検査したところで腫瘍が大きくなってますね、と言われるだけで根本的な原因究明には至らず。

(デスモイド腫瘍の治療でいつもありがちな、「だろう」「でしょう」「だと思う」と言った憶測治療)

実際、腫瘍は8月から大きくなっていた。そんなの今更MRIなりCTなり撮って言われなくても夏にはくっきり見えていた鎖骨がまったく見えなくなり、首の可動域も狭くなり、腕のしびれも増しているんだからわかっていたこと。
でも、医者はリザベン飲んで様子見てと言うばかり。薬(リザベン)の効果が出てないことくらい自分がよくわかっていたが、それを訴えてももうしばらく様子みましょう。としか言われないのでそうするしかなかった。

12月の受診日に発作が度々ある事を伝えると、メソトレキセートの服用が始まった。
1日7.5mgを5日飲んで2日休む。と言う服用内容。飲んだところで体の不調が増えるだけで突如と腫瘍が小さくなるわけもなく発作も治まらずに入院。

入院後は、どう発作と向き合うかと言うことで、咳止めの薬を試す。
結果、ジヒドロコデイン酸と言う薬を飲むことに決まり、退院。
(↑モルヒネを超超超薄めた様な薬らしい。劇薬扱いらしく院外処方で貰うと在庫なしで5日も待たされた…)

腫瘍が小さくなれば神経の圧迫も取れて、咳や吐き気がなくなるけど、突然と腫瘍が小さくなるわけもないので、とりあえず咳を止めよう、それで生活に順応していこう!と言う根本的解決につながらない治療が開始。継続してメソトレキセートも服用。飲み始めて1ヶ月半、目立った効果はまだない。

最近は鎖骨とあご下の骨がしくしく痛む。このまま、いつか折れるのか?!と思うほどに変な感じの痛みが続く。
(↑痛み止めで解決)
左の首と左顔の奥に圧迫感を感じ、たまに吐き気がある。
(↑吐き気止めで解決)

自覚症状は増える一方。仕事も退院からそのまま休職中である。
この病気になったとき、医者はこんなリスク説明してくれなかった。
むしろ「大丈夫、やりたいことをやって過ごして下さい」「あなたは過去に見た患者の中で軽度だから…」とまで言っていたのに。
こんなになるなんて思ってもなかった。

調子がよい時はよいが、突然悪くなるので約束をしたり遠出をすることができなくて、なんか気持ちの行き場がない。
わーーーーーーーー!てなりそうになる時もある。でも、大丈夫だけどね。

写真は12月に撮ったCTです。(入院直前)

デスモイド腫瘍 CT 首 → デスモイド腫瘍 CT 首

デスモイド腫瘍 CT 首 → デスモイド腫瘍 CT 首

腫瘍が圧迫して気道が右にずれてる。息苦しさはない。
動脈は腫瘍の中にある。
| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 11:16 | comments(2) | trackbacks(0) | pookmark |
最近の体調
9月に入って小学校の仕事も再開した。
午後のヘルパーの仕事はまだ休職中。

最近、首筋の突っ張りと鎖骨周辺の痛みが前よりある。
痛み止めを飲むほどの痛みではないので、何となくやり過ごしたりさすったり。

痛み以外は特に体に変化はない。

だけど、なんて言うか。
無理しないように生きているというか。それが意識的じゃなく無意識のうちに。
それが、自分らしくないと言うか。

ふと、なんでこんな病気にかかったんだろ。と思ってしまう。
体の辛さより、心の辛さ。と言うか。

自分でもなんでだろうと、体に異変がないならいつも通りファイトーって過ごせばいいのに。って。
だけど、どこかセーブしちゃうのね。

そのうち、慣れるのかな。
大丈夫、大丈夫!なんもないよ〜って。
そうなればいいけど。
| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 12:02 | comments(2) | trackbacks(0) | pookmark |
投薬を初めて一週間
薬を飲み始めて一週間。特にコレと言った変化は良い方にも悪い方にもない。
多少、圧痛が和らいだ様な気もするが、気がするだけかもしれない。

悪性腫瘍との推測があって、最終的には良性腫瘍のデスモイド腫瘍と診断されホッとした気持ちもあるけど私は何も安心していない。
転移する可能性はなくなっても成長はする。治療方法も未知。すべが推測。まぁ、病の治療などすべてそうなんだろうけど。

治療もそうだが、周りへどのような理解を求めればいいのかも困惑している。
医師には仕事を辞めるほどじゃないが、腫瘍に刺激が行くのは良いことではないと言われた。
力を入れたときに痛みが走る。介護の仕事は力仕事だしな。どーすればいいんだ。とやり場のない気持ちになったりする。


4月から介護の仕事だけじゃなく学校での仕事も始めた。
慣れない仕事なのか、その頃からすごく疲れやすい体になってしまった。
1日に隙あらば10分でも20分でも昼寝をして過ごしていた。午後の介護の仕事の合間に車でよく寝ていた。
毎日、家事を完璧にこなしていたが、出来ない日も多くなっていた。
それがなれない仕事のせいなのか、腫瘍が私の体力を奪い、疲れやすい体になってしまったのか不明。

この8月は学校が夏休みで仕事なし。介護の仕事も検査続きで後が読めなかったので休職していたが9月からどうしたらいいのやら。
学校の仕事と介護の仕事を両立できるのか。
この疲れやすさは続くのか。いつか慣れるのか…?!
今まで、へたってた体力を気力で補っていたが、これからもそれで通せるのか?!答えはでない。

話しは変わるが、悪性腫瘍ならばガンと同じ扱いでガン保険の診断給付金が出るはずだったが良性腫瘍なので保険は1円も降りなかった。
もし、デスモイド腫瘍で入院してもガン保険は下りず、普通の入院保険しかでないらしい。
今後、抗がん剤治療や先進医療をうけてもガン保険はおりないらしい。

せっかく入っているガン保険が使えないのはかなり痛い。悪性じゃないので仕方ないと言えば仕方ないが出費=生活の不安は大きい。

だからこそ仕事せねば!と思う気持ちと体力への不安が毎日、シーソーしている。

8月もあと一週間。何から、どうやって結論を出せばいいのやら。

デスモイド腫瘍 頸部☜この写真は病院でもらったMRのデータが入ったCDをOsiriXと言うフリーソフトで見た写真。
これじゃないかと思う写真を切り取り。素人の私が見た奴だから、もしかしたら違うかもしれないけど、映り込んだ腫瘍らしきもの。
首の白く濁っているところがそうじゃなかろうか(推測)と思うんだが。でかいな〜!って言う感想(笑)


| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 10:32 | comments(4) | trackbacks(0) | pookmark |
デスモイド腫瘍 と診断された
5月、風邪をひいてかかりつけ医を受診した時に風邪の症状よりも首が腫れていることを指摘され、総合病院に行くように紹介状を渡された。
その後、エコーで異常あり。CTで異常あり。細胞検査で異常あり。この時点で悪性腫瘍であることがほぼ確定と、医師からは言われた。
後日、局所麻酔をしパスタほどある1.6mmの針をさして、腫瘍の肉片を取る針生検を行い病理検査して分かった病名が“デスモイド腫瘍”だった。

先に良性腫瘍と悪性腫瘍の違いについて少し書くことにする。専門的な事はわからないけれど、私の言葉わかりやすく説明すると下記の感じ。
良性腫瘍とは ①転移しない ②他の組織に浸透して増殖しない(脂肪でできた腫瘍は脂肪でのみ大きくなると言った感じ)
悪性腫瘍とは ①転移する ②他の組織に浸透して増殖する(脂肪でできた腫瘍も骨や血管に食い込んでいくと言った感じ)

じゃ、このデスモイド腫瘍って“良性”なの?“悪性”なの?と言うと…良性になるそう。
しかし、ただの良性ではない。
デスモイド腫瘍の特徴は ①転移はしない しかし ②他の組織に浸透して増殖する と言うこと。
良性と悪性の性質を持っている腫瘍で、一言で言えば転移しない悪性腫瘍と言った感じ。

腫瘍は切除手術が基本なのだが、腫瘍のすべてを切除しなければ、また成長して元に戻ってしまうらしい。
じゃ、すべてを切除すればいいじゃないか!と言うと、、、
首に出来たこともあり、すべて切除するには大切な神経(特にうでの神経など)や血管(脳に繋がる動脈)骨(鎖骨)なども取らなくてはならない。
腕の神経を取れば障がいが残る。今、なんの不自由もないのに手術で自由を奪われるのは絶対にイヤ。

これに関しては主治医も同意だったので、手術はしない方向になった。
では、どういう治療になるかと言うと基本は投薬治療。投薬が効くのかどうかは不明。

このデスモイド腫瘍は症例がすごく少なく、未開な病気。
人口100万人に対し、年間2〜4人ほどしか発症しないそう。
なので、この薬で治るとか、この治療法がいい、とか断定できるものが何一つない。
投薬治療に関しても、効いた事例がある。効くであろう、と言った推測で服薬し、効けばラッキ−。
効かなければ次の手。と言った感じになる。

長く、長く飲み続ける事になるので、初めは副作用の少ない薬を飲むことに。
効く=消滅ではないのが残念だが、腫瘍の成長が止まる。小さくなる。それだけでも十分な効果だと言える。

今、現在の私の状況を最後に話す
・圧痛
・手では届かない場所にむずがゆさ
・左手に軽度のしびれ
・左を向いたときの違和感と圧痛
・左手に力を入れたときに走る痛み などです。

(長くなったので今日はこの辺で…)
| ひまわり | デスモイド腫瘍 | 14:03 | comments(1) | trackbacks(0) | pookmark |
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